VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jeden ze dvou tisíc. V Brně připomněli vzácná onemocnění

Brno - Dvaasedmdesátiletému Františku Pourovi diagnostikovali Idiopatickou plicní fibrózu před čtyřmi lety. Nemoc ho ale trápí mnohem déle. Jeho lékařka vzácnou chorobu nerozeznala. Než se Pour dostal k moderní léčbě, nemoc pokročila.Podobný osud trápí jednoho pacienta z dvou tisíc lidí. Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.

1.3.2017
SDÍLEJ:

Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.Foto: Beatrix Křížová

Na vzácná onemocnění mnohdy neexistují dostatečně účinné léky a léčba je často velmi nákladná. V současnosti existuje více než sedm tisíc různých vzácných chorob. „Když je spojíme dohromady, jsou ve skutečnosti velice časté. S touto skupinou pracujeme téměř denně," vysvětlila Hana Ošlejšková z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno.

O většině vzácných chorob často lidé nic netuší, dokud neonemocní. „Vůbec jsem nevěděl, co nemoc obnáší. Hledal jsem informace na internetu a prožíval nelehké chvíle, když jsem četl, jakou mám prognózu," popsal Pour, který pochází z Písku.

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a nemocný se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku pouhých pět let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Mezi další vzácné nemoci patří například vrozené puchýřnaté onemocnění s názvem nemoc motýlích křídel, kdy je kůže velmi křehká a zranitelná, nebo spinální svalová atrofie, při níž pacientovi ubývá svalstvo a následkem bývá nemožnost pohybu.
Důležitá je v boji se vzácnými nemocemi i práce výzkumníků. Tématem středečního setkání proto bylo „Výzkum nám dává naději". „Nemusíme jej chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v laboratořích, ale také jako objevování možností, jak takto nemocným lidem a jejich rodinám pomáhat," uvedla primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno Renata Gaillyová, která akci zorganizovala.

Pomoci například rodičům, jejichž děti onemocní vzácnou chorobou, může také Centrum provázení. „Situace, kdy si rodiče musí vyslechnout špatnou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte, se nedá s ničím srovnat. Pomoci chceme těmto rodinám tím, že je provedeme vším, co je při náročné léčbě čeká," upřesnil Jan Michalík z Centra provázení, které působí ve Fakultní nemocnici Brno.

Autor: Růžena Machálková

1.3.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Ilustrační foto.
1

Flotila parníků po zimě vyrazí na přehradu. V Brně otevřou čarodějnickou školu

Ilustrační foto.
AKTUALIZUJEME
2

Bezdomovci uctili památku mrtvého. V podchodu se pak zhádali s policisty

Tvrdost, důraz. Zbrojovka čelí záchranářskému střetu na hřišti poslední Jihlavy

Brno /INFOGRAFIKA/ – Už jde do tuhého. Nejvyšší domácí fotbalová soutěž má před sebou posledních pět kol a Zbrojovka stále není venku z ošemetných záchranářských starostí. Páteční utkání v Jihlavě může brněnský celek uklidnit, nebo jej dostat pod velký tlak.

Historický vlak Hurvínek se v pondělí vrátí zpátky na koleje

Jižní Morava – Na pravidelnou cestu z Břeclavi do Lednice na Břeclavsku a zpátky i letos vyjede historický motorový vůz Hurvínek z padesátých let minulého století. „Nostalgickým vlakem se mohou lidé svézt od svátečního 1. května až do 28. září vždycky o sobotách, nedělích a svátcích," upřesnila mluvčí Českých drah Monika Bezuchová.

Soutěžilo muzeum i studio televize. Kraj rozdával ceny za stavby

Jižní Morava – Jihomoravané se ve čtvrtek dozvěděli, kdo z nich postavil nejlepší a nejužitečnější stavbu.

Přišel o nohu a nechtěl, aby ho zachránili. Svůj příběh říká začínajícím řidičům

Brno - Přestože při dopravní nehodě před třemi lety přišel o pravou nohu, třiačtyřicetiletý Aleš Eger se své lásky k motorkám nevzdal a jezdí dál. Vozí s sebou batoh, který měl při nehodě. „Je to takový můj talisman. Připomíná mi, že už se nemusím vrátit domů," říká Eger. Ve čtvrtek o svých zkušenostech vyprávěl na Integrované střední škole automobilové v Brně na akci pro nezkušené a začínající řidiče Jezdím cool.

Předvolební speciál deníku: Jak splnila vláda své sliby?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies