VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jeden ze dvou tisíc. V Brně připomněli vzácná onemocnění

Brno - Dvaasedmdesátiletému Františku Pourovi diagnostikovali Idiopatickou plicní fibrózu před čtyřmi lety. Nemoc ho ale trápí mnohem déle. Jeho lékařka vzácnou chorobu nerozeznala. Než se Pour dostal k moderní léčbě, nemoc pokročila.Podobný osud trápí jednoho pacienta z dvou tisíc lidí. Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.

1.3.2017
SDÍLEJ:

Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.Foto: Beatrix Křížová

Na vzácná onemocnění mnohdy neexistují dostatečně účinné léky a léčba je často velmi nákladná. V současnosti existuje více než sedm tisíc různých vzácných chorob. „Když je spojíme dohromady, jsou ve skutečnosti velice časté. S touto skupinou pracujeme téměř denně," vysvětlila Hana Ošlejšková z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno.

O většině vzácných chorob často lidé nic netuší, dokud neonemocní. „Vůbec jsem nevěděl, co nemoc obnáší. Hledal jsem informace na internetu a prožíval nelehké chvíle, když jsem četl, jakou mám prognózu," popsal Pour, který pochází z Písku.

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a nemocný se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku pouhých pět let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Mezi další vzácné nemoci patří například vrozené puchýřnaté onemocnění s názvem nemoc motýlích křídel, kdy je kůže velmi křehká a zranitelná, nebo spinální svalová atrofie, při níž pacientovi ubývá svalstvo a následkem bývá nemožnost pohybu.
Důležitá je v boji se vzácnými nemocemi i práce výzkumníků. Tématem středečního setkání proto bylo „Výzkum nám dává naději". „Nemusíme jej chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v laboratořích, ale také jako objevování možností, jak takto nemocným lidem a jejich rodinám pomáhat," uvedla primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno Renata Gaillyová, která akci zorganizovala.

Pomoci například rodičům, jejichž děti onemocní vzácnou chorobou, může také Centrum provázení. „Situace, kdy si rodiče musí vyslechnout špatnou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte, se nedá s ničím srovnat. Pomoci chceme těmto rodinám tím, že je provedeme vším, co je při náročné léčbě čeká," upřesnil Jan Michalík z Centra provázení, které působí ve Fakultní nemocnici Brno.

Autor: Růžena Machálková

1.3.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Ilustrační foto
1

Možná poslední tropický víkend. Teploty vystoupají až na 34 stupňů

Ilustrační foto.
2

Odletěla soukromým letadlem pro první body. Kometa zahajuje Ligu mistrů

Kvůli salmonele vybijí v Pohořelicích 65000 slepic. Vejce stahují z prodeje

Pohořelice – Kvokání slepic se už brzy přestane rozléhat v části chovu společnosti AG Maiwald v Pohořelicích. Společnost zde slepice chová ve čtyřech halách, ve třech z nich ovšem ve středu veterináři našli bakterie salmonely. „Bude potřeba utratit pětašedesát tisíc nosnic. Firma vejce dodávala do řetězce Lidl. Nyní je stahuje z prodeje,“ informoval mluvčí Státní veterinární správy Petr Vorlíček.

Mladý motorkář zahynul při rizikovém předjíždění, je už osmnáctou obětí

Hodonínsko – Smrtelná nehoda uzavřela ve středu odpoledne silnici mezi Archlebovem a Strážovicemi. Na místě tam zemřel třiadvacetiletý motorkář. Z policejního šetření vyplývá, že k nehodě přispěla jeho riziková jízda. Kolize, které se účastnila ještě dvě osobní auta, se stala kolem šestnácté hodiny.

Odchod Habance: Změny v tréninku? Spíš v intenzitě, vysvětluje trenér Dostálek

Brno – Na úterním dopoledním tréninku fotbalové Zbrojovky čekala Richarda Dostálka blesková změna, protože jej po pondělním odvolání Svatopluka Habance najednou vedl společně s Lukášem Přerostem jako jeden z dvojice hlavních koučů. „Pracujeme na tom, abychom změnili psychiku hráčů, tomu jsou tréninky uzpůsobené,“ popisuje třiačtyřicetiletý bývalý reprezentant.

Němec se těší do Norska a vtipkuje: Budu jen jako člen stáda

Brno – Výjezdů k zápasům do zahraničí si v kariéře zatím příliš neužil. Nyní se útočník brněnské Komety Vojtěch Němec vydal s týmem do Skandinávie. Brňany čekají první duely v letošním ročníku Ligy mistrů, ve čtvrtek s norským Stavangerem a v sobotu s Kuopiem. „Určitě to bude kvalitní příprava do extraligové sezony a užiju si to,“ prohlásil jedenatřicetiletý forvard.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení