VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jeden ze dvou tisíc. V Brně připomněli vzácná onemocnění

Brno - Dvaasedmdesátiletému Františku Pourovi diagnostikovali Idiopatickou plicní fibrózu před čtyřmi lety. Nemoc ho ale trápí mnohem déle. Jeho lékařka vzácnou chorobu nerozeznala. Než se Pour dostal k moderní léčbě, nemoc pokročila.Podobný osud trápí jednoho pacienta z dvou tisíc lidí. Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.

1.3.2017
SDÍLEJ:

Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.Foto: Beatrix Křížová

Na vzácná onemocnění mnohdy neexistují dostatečně účinné léky a léčba je často velmi nákladná. V současnosti existuje více než sedm tisíc různých vzácných chorob. „Když je spojíme dohromady, jsou ve skutečnosti velice časté. S touto skupinou pracujeme téměř denně," vysvětlila Hana Ošlejšková z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno.

O většině vzácných chorob často lidé nic netuší, dokud neonemocní. „Vůbec jsem nevěděl, co nemoc obnáší. Hledal jsem informace na internetu a prožíval nelehké chvíle, když jsem četl, jakou mám prognózu," popsal Pour, který pochází z Písku.

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a nemocný se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku pouhých pět let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Mezi další vzácné nemoci patří například vrozené puchýřnaté onemocnění s názvem nemoc motýlích křídel, kdy je kůže velmi křehká a zranitelná, nebo spinální svalová atrofie, při níž pacientovi ubývá svalstvo a následkem bývá nemožnost pohybu.
Důležitá je v boji se vzácnými nemocemi i práce výzkumníků. Tématem středečního setkání proto bylo „Výzkum nám dává naději". „Nemusíme jej chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v laboratořích, ale také jako objevování možností, jak takto nemocným lidem a jejich rodinám pomáhat," uvedla primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno Renata Gaillyová, která akci zorganizovala.

Pomoci například rodičům, jejichž děti onemocní vzácnou chorobou, může také Centrum provázení. „Situace, kdy si rodiče musí vyslechnout špatnou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte, se nedá s ničím srovnat. Pomoci chceme těmto rodinám tím, že je provedeme vším, co je při náročné léčbě čeká," upřesnil Jan Michalík z Centra provázení, které působí ve Fakultní nemocnici Brno.

Autor: Růžena Machálková

1.3.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Po čtyřech dnech soutěžení ve středu večer slavnostním ceremoniálem v areálu Vysokého učení technického skončily Hry VIII. letní olympiády dětí a mládeže, které pořádalo Brno.
12

Olympiádu dětí a mládeže v Brně ovládli sportovci Jihomoravské kraje

Nové policejní BMW i8, které má zapůjčené jihomoravská dopravní policie.
AKTUALIZOVÁNO
2 23

Jihomoravští policisté převzali nový luxusní supersport. Měsíc po nehodě

Díky nové metodě vědci z Brna lépe rozpoznají leukémii

Brno /FOTOGALERIE/ – Chemoterapie je trápí několikrát týdně, pacienti s leukémií také neustále bojují s únavou. Jaká je šance, že doteď zdravý člověk onemocní rakovinou krve, dokáží zjistit brněnští lékaři díky nejnovější metodě. Představili ji ve středu na konferenci výzkumného centra CEITEC Masarykovy univerzity. Leukémii díky ní také dokáží rychleji rozpoznat.

Pes pokousal dítě i matku. Skončily v nemocnici

Brno - Malou holčičku a její matku napadl v úterý odpoledne v Železném na Brněnsku pes. Dívka, i její matka, která se ji před psem snažila chránit, nakonec skončily v rukou lékařů.

Oprava za čtvrt miliardy. Výměna potrubí nebo kolejí na rok zavře Údolní ulici

Brno - Tramvaj číslo čtyři od konce letošního roku návštěvníky na hvězdárnu nepřiveze. Dělníci totiž budou přes rok opravovat Údolní ulici.

Unikát ve střední Evropě. Nový „zabijácký“ festival představí televizní seriály

Brno - Prvním v České republice, a dokonce i ve střední Evropě, se stane festival Serial Killer, který v květnu příštího roku představí na různých místech v Brně televizní seriálovou tvorbu.

Předvolební speciál deníku: Jak splnila vláda své sliby?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies