VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jeden ze dvou tisíc. V Brně připomněli vzácná onemocnění

Brno - Dvaasedmdesátiletému Františku Pourovi diagnostikovali Idiopatickou plicní fibrózu před čtyřmi lety. Nemoc ho ale trápí mnohem déle. Jeho lékařka vzácnou chorobu nerozeznala. Než se Pour dostal k moderní léčbě, nemoc pokročila.Podobný osud trápí jednoho pacienta z dvou tisíc lidí. Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.

1.3.2017
SDÍLEJ:

Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.Foto: Beatrix Křížová

Na vzácná onemocnění mnohdy neexistují dostatečně účinné léky a léčba je často velmi nákladná. V současnosti existuje více než sedm tisíc různých vzácných chorob. „Když je spojíme dohromady, jsou ve skutečnosti velice časté. S touto skupinou pracujeme téměř denně," vysvětlila Hana Ošlejšková z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno.

O většině vzácných chorob často lidé nic netuší, dokud neonemocní. „Vůbec jsem nevěděl, co nemoc obnáší. Hledal jsem informace na internetu a prožíval nelehké chvíle, když jsem četl, jakou mám prognózu," popsal Pour, který pochází z Písku.

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a nemocný se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku pouhých pět let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Mezi další vzácné nemoci patří například vrozené puchýřnaté onemocnění s názvem nemoc motýlích křídel, kdy je kůže velmi křehká a zranitelná, nebo spinální svalová atrofie, při níž pacientovi ubývá svalstvo a následkem bývá nemožnost pohybu.
Důležitá je v boji se vzácnými nemocemi i práce výzkumníků. Tématem středečního setkání proto bylo „Výzkum nám dává naději". „Nemusíme jej chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v laboratořích, ale také jako objevování možností, jak takto nemocným lidem a jejich rodinám pomáhat," uvedla primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno Renata Gaillyová, která akci zorganizovala.

Pomoci například rodičům, jejichž děti onemocní vzácnou chorobou, může také Centrum provázení. „Situace, kdy si rodiče musí vyslechnout špatnou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte, se nedá s ničím srovnat. Pomoci chceme těmto rodinám tím, že je provedeme vším, co je při náročné léčbě čeká," upřesnil Jan Michalík z Centra provázení, které působí ve Fakultní nemocnici Brno.

Autor: Růžena Machálková

1.3.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Ilustrační foto.

Kometě se na cestě do finále postaví Hradec. Chomutov vyzve Liberec

Ilustrační foto.
1

V Brně našli pančovaný benzin. Inspekce nechala zapečetit pistole

Ten Jirka měl divnej kukuč. Jak vypadá brněnský casting na upovídanou maskérku

Brno /NA VLASTNÍ KŮŽI/ – Vstupuji na červený koberec. Dav jásá, blesky mnoha fotografů cvakají. Ochotně pózuji společně s hereckými kolegy. Pozlátko filmového světa láká mnohé lidi, i mne. Dříve, než ale na filmové premiéře herci sklidí ovace, než se vůbec natočí první záběr, musí všichni zúčastnění projít nekompromisním sítem castingů. Jeden se koná v Brně. Brněnská filmová kancelář rozjíždí svůj první projekt a hledá komparzisty a herce epizodních rolí do připravovaného muzikálu Raportér. Může jimi být kdokoliv, štěstí zkouším i já.

Vyprodané Sono centrum rozezní R&B a soul v podání Macy Gray

Brno – Když pořadatelé loni v říjnu oznámili koncert zpěvačky Macy Gray v brněnském Sono centru, věděli, že bude brzy vyprodaný. Přesto větší prostor nehledali – nechtěli totiž slevit z kvality zvuku, kterou Sono nabízí. Nakolik se technická dokonalost klubu propojí s vyhlášeným hlasovým uměním Macy Gray, se mohou fanoušci přesvědčit v sobotu, kdy tato americká R&B a soulová interpretka v Brně premiérově zazpívá.

Nulová střelba? Od biče trenér Zbrojovky raději upustil

Brno – Pouze jedinému střelci zatím v pěti jarních kolech blahopřáli k brance brněnští spoluhráči. Prosadil se jen Jakub Řezníček, který dal jediný gól Liberci. Při remíze 1:1 v Teplicích si vlastní branku vstřelil domácí Tomáš Vondrášek a ve třech posledních zápasech Zbrojovka uhrála bezgólovou remízu.

Dva školáky srazilo auto na přechodu v Novém Lískovci

Brno – Na chirurgii skončily dvě děti, které na přechodu v brněnské Rybnické ulici srazilo osobní auto. Nehoda se stala v pátek asi hodinu po poledni.

Předvolební speciál deníku: Jak splnila vláda své sliby?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies