VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemohou chodit. V Brně pro pacienty se vzácnou svalovou nemocí vznikne centrum

Brno – Dvanáctiletý Jan Hořínek od mala hůře chodil, často padal a vyjít schody mohl jen s něčí pomocí. Že trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným onemocněním, které provází ochabování svalové hmoty, mu lékaři zjistili ve třech letech. Specializované centrum, které by se podobným pacientům věnovalo, u nás zatím chybí. Vzniknout nyní může v Brně.

3.9.2017 2
SDÍLEJ:

Jan Hořínek je kvůli svalové dystrofii na vozíku. Se vším mu pomáhá jeho otec Michal Hořínek. Foto: archiv Michala Hořínka

O jeho vytvoření jedná ministerstvo zdravotnictví s Fakultní nemocnicí Brno. „Věc řešíme. Už nyní máme v nemocnici centra dětské medicíny, kde se těmto vzácným chorobám věnujeme. Zatím jsme ale Duchennovu svalovou dystrofii byli schopní jen rozeznat. Nyní ji můžeme i léčit, dostaly se k nám totiž moderní léky, které zaregistrovala Evropská unie,“ uvedl ředitel nemocnice Roman Kraus.

Od října se v Brně budou věnovat dvěma dětem, které doteď musely za léčbou jezdit do Francie. „První dávka léku stojí okolo patnácti milionů korun. Jak vše zaplatit, teď řeší pojišťovny a Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ vysvětlil Kraus.

Nejzávažnější druh svalové dystrofie postihuje pouze chlapce, v České republice přibližně deset ročně. Zpočátku zdravé dítě postupně kvůli chorobě ztrácí schopnost pohybu. Nemocní často umírají velmi brzy, rehabilitace ale může život prodloužit.

Je proto také možné, že kromě léčebného střediska přibude v nemocnici i rehabilitační centrum. O vznik podobné novinky se zasazuje i spolek Parent Project, který sdružuje rodiny lidí s Duchennovou či Beckerovou svalovou dystrofií. „Kvalitní péče v tomto směru u nás chybí. Rehabilitace je přitom nutná pro oddálení ztráty schopnosti chůze. Dítě musí každý den cvičit, aby se svaly udržely co nejdéle funkční,“ řekla předsedkyně spolku Jitka Reineltová.

Ochabnutí svalu lze oddálit jen dočasně. Dvanáctiletý Jan Hořínek z Brna je kvůli nemoci na invalidním vozíku. „Mám velkou výhodu, že mi v práci vyšli vstříc, abych se o Honzu mohl starat. Potřebuje totiž neustálou pomoc, ať už s oblékáním, přenášením nebo krájením jídla. Fyzicky i psychicky je to velmi namáhavé,“ svěřil se otec Michal Hořínek.

Nové centrum považuje za skvělý nápad. „Docházet na jedno místo, kde se specialisté těmto dětem budou maximálně věnovat, bude velký přínos,“ míní.

Kromě rehabilitačního centra má podle Reineltové vzniknout i centrum sociální, kde rodinám pomohou odborníci a nabídnou i vzdělávací služby.

Duchennova svalová dystrofie
∙ Jde o vzácnou nemoc, která je typická ztrátou svalové hmoty. Postupně přestávají fungovat všechny svaly.
∙ Onemocnění postihuje pouze chlapce, příznaky se objevují už ve dvou letech
∙ Zpočátku zdravé dítě postupně ztrácí schopnost pohybu.
∙ Nemocní musí každý den cvičit, je nutné co nejdéle udržet svaly funkční a udržet i pružnost šlach.
∙ Později jsou plně závislí na pomoci dalšího člověka.
∙ U nás chorobou onemocní přibližně deset dětí ročně.

Autor: Růžena Machálková

3.9.2017 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:
Vizualizace Palackého náměstí.
1 2

Obnova Palackého náměstí nabídne hřiště i parkoviště

Ilustrační foto.
1

Vlak srazil muže na nádraží v Židenicích. Na místě zemřel

Bydlení podle znamení zvěrokruhu: Jak si žijí vodní a vzdušná znamení

Nic na světě nepoví o člověku tolik, jako jeho byt. Hned při vstupu do předsíně bezchybně odlišíte pedanta od bohéma. Každý člověk má svůj vkus, každé astrologické znamení své priority.

Domy dají bydlení stovce mladých rodin. Na Kamenném vrchu

Brno – Sto mladých rodin najde za pár let svůj nový domov v brněnském Novém Lískovci. Radní města totiž posvětili plán postavit tam nové bytové domy, v nichž vzniknou mimo jiné i startovací byty.

Zbrojovka prohrála v Karviné po sporné penaltě a v tabulce je poslední

Brno – Před osmým kolech nejvyšší české fotbalové soutěže měly tři kluby čtyřbodový zisk. Po víkendu na stejném počtu zůstal jediný – Zbrojovka. Brňané prohráli v Karviné ve veledůležitém utkání 1:2 a klesli na poslední příčku tabulky.

Obřany chtějí zastávku vlaku. Podle železničářů je stavba v nedohlednu

Brno - Drnčení kolejí i hluk lokomotiv a vagónů slýchávají několikrát za hodinu. Nastoupit do vlaku ale mohou jen na vzdálených nádražích v Židenicích nebo na zastávce pod Lesnou. Lidé z Maloměřic a Obřan proto sní o zastávce, která by jim zrychlila dopravu třeba do centra Brna.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení