VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Zákeřná ALS: bere možnost dýchat i mluvit

Modřice /REPORTÁŽ/ - Ivo Kolísek byl hyperaktivní, teď nemůže pohnout jediným svalem. Pouze mrká. Nemoc ho připravila o zaměstnání i plnohodnotný život

27.10.2014
SDÍLEJ:

Od té doby, co u Ivo Kolíska propukla amyotrofická laterální skleróza, je upoutaný na lůžko. Nemůže se hýbat, žvýkat, samostatně dýchat ani mluvit. Komunikuje jen mrkáním.Foto: DENÍK/Attila Racek

V bezbariérově zařízeném pokoji leží na posteli už jen odraz muže, kterým šestapadesátiletý Ivo Kolísek z Modřic na Brněnsku býval. Vedl velkou firmu a miloval sport. Pak přišla nemoc. Amyotrofická laterální skle-róza. Vzala mu možnost samostatně dýchat i mluvit. Jediný možný pohyb je mrkání. „Když chce třeba pohladit kočku Ráchel, nasměrujeme mu ruku. Těžko říct, co přesně cítí," říká mladší ze synů Robert.

Jde o progresivní onemocnění, způsobuje ztrátu buněk centrální nervové soustavy. Mozek je nakonec neschopný ovládat většinu svalů, pacient zůstává paralyzovaný, při zachování psychických a mentálních schopností.

U Kolíska se funkce začaly zhoršovat v roce 2005. Při lyžování si poškodil kolenní vazy. Podstoupil operaci, léčba se však nedařila a operovaná noha slábla. Pak lékaři stanovili diagnózu i ortel: amyotrofická laterální skleróza.

Největší ránou byly pro rodinu Vánoce 2006. „Lékaři nám sdělili, že je nemoc nevyléčitelná," poznamenává starší syn David. Jak říká, zvykl si o otcově nemoci mluvit. Přesto se mu občas láme hlas.

Péče o otce pro něho znamená být čtyřiadvacet hodin ve střehu. Pečovatelky se u nich střídají ve třech směnách. „Když jsem poprvé viděla, o co jde, byla jsem přesvědčená, že to nezvládnu. Asi měsíc jsem si říkala, že odejdu. Nakonec jsem si zvykla," vzpomíná zdravotní sestra Denisa Strachoňová. Nemocného neustále sleduje, aby mu z úst odsála přebytečné sliny.

Kolísek na ni nemůže zavolat, kývnout hlavou ani se usmát. Když se představuji, dívají se na mě jen jeho oči, tvář zůstává kamenná.

Největší problém dělala Strachoňové komunikace s nemocným. „Jsem zdravotní sestra, ale s takovým dorozumíváním jsem se ještě nesetkala. Teď už si ale slova odvodím," dodala Strachoňová. U Kolíska působí půl roku. Vše, co chce nemocný, musí nejdříve sdělit jí.

Ptám se ho, jestli chce něco dodat. Nejdříve zamrká na souhlas. Pak začne Strachoňová jezdit po řádcích abecední tabulky. Když Kolísek mrkne, je to signál, kde má hledat písmeno. Ošetřovatelka však často mrknutí nerozpozná správně, zasekne se uprostřed věty. Nakonec asi po pěti minutách vzniká věta.

Třikrát denně přidává ošetřovatelka Kolískovi do hadičky, která vede přímo do žaludku, jídlo. „Ochably mu i žvýkací svaly, přestal polykat. Občas mu do úst doplňujeme chuť, pro připomenutí," říká mladší syn. Je mu třiadvacet. V době, kdy se musel začít o otce starat, byl ještě teenager.

Oba synové podotýkají, že i s pomocí ošetřovatelek je péče o otce unavující. „Pokrýváme rozpočet sedmdesát tisíc korun na měsíc, se zdravotními dávkami se dostaneme na polovinu," uvádí David.

Povědomí o této nemoci se mezi lidmi rozšířilo díky projektu Ledová výzva, který má vynést peníze na výzkum. Lidé se v něm polévají studenou vodou a natáčejí to. Brněnský deník Rovnost třeba takto v září poslal příspěvek středoškolskému učiteli z Blanenska, který nemoc také má.

Syn David však z projektu nadšený není. „Tím, že si Justin Bieber vylil na hlavu kýbl, mému otci nepomohl," tvrdí.

Pomohla však rodina, přátelé, bývalí spolužáci. I proto se Kolísek nevzdává. „Snažím se nelitovat a nenadávat na osud. Taky zůstat v kontaktu s přáteli a každý den co nejvíc prožít. Bojovat za svá práva a o právo na důstojné dožití," uzavírá Kolísek.

Režim dne

Ošetřovatelky se střídají na ranní, odpolední a noční směně:

6.00 budíček

6.30 hygiena

7.00 drobný úklid

7.30 snídaně, tekutiny

8.30 ústní hygiena

9.00 pohyb, cvičení

10.00 polohování, pravý bok

11.30 strava, oběd, vývar

12.15 polohování, levý bok

14.15 strava, svačina, ovoce

15.05 komunikace, e-maily, sms

16.30 svačina, tekutiny

17.00 drobný úklid

19.00 hygiena

20.00 večeře, tekutiny

21.05 sledování TV, hudba

23.45 strava, tekutiny

00.00 polohování, pravý bok

00.30 spánek, odsávání podle potřeby

Autor: Veronika Gecová

27.10.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Oprava Křenové ulice se odkládá o dva měsíce

Kanadská borůvka

Za borůvkami nemusíte do lesa, můžete je mít i na balkóně

Policisté zastavili auto kvůli překročení rychlosti. Řídil šestnáctiletý mladík

Brno – Rychlou jízdou na sebe minulý týden upozornil zdrogovaný mladík, který projel židenickou Jedovnickou ulicí rychlostí dvaadevadesát kilometrů za hodinu. „Poté, co ho policisté zastavili, předložil řidič doklady k autu. Řidičský průkaz ale ne. Ukázalo se, že je mu teprve šestnáct," sdělil v pondělí policejní mluvčí Pavel Šváb.

Za kávu mu platí místo penězi dobrým skutkem. Inspirovala ho dalajlámova kočka

Brno - Dostat kávu, aniž by museli sáhnout do peněženky, mohou lidé od června na Zelném trhu. „U nás všichni platí dobrým skutkem," říká autor nápadu Libor Hoření.

Čtvrt hodiny nebeského divadla? Ohňostroj na Špilberku chystali patnáct hodin

Brno /REPORTÁŽ/ - Špilberk obsadili v osm hodin ráno. A večer z něj Brňanům ukázali, jak vypadá Nebe na zemi. Než ale ohňostrůjci ze společnosti Flash Barrandov SFX závěrečnou show festivalu Ignis Brunensis pod tímto názvem odpálili, čekaly je ještě dlouhé hodiny práce na jihozápadním bastionu hradu, přímo pod pražícím sluncem.

Auto bez řidiče i se zataženou ruční brzdou vjelo do silnice. Blokovalo provoz

Brno – Řidič zřejmě nechyběl autu, které se v neděli ráno samovolně rozjelo směrem na silnici. Poblíž zastávky Kartouzská pak v jízdním pruhu zavazelo projíždějícím lidem. Zpátky na parkovací místo jej odtlačili strážníci.

Předvolební speciál deníku: Jak splnila vláda své sliby?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies