VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Zákeřná ALS: bere možnost dýchat i mluvit

Modřice /REPORTÁŽ/ - Ivo Kolísek byl hyperaktivní, teď nemůže pohnout jediným svalem. Pouze mrká. Nemoc ho připravila o zaměstnání i plnohodnotný život

27.10.2014
SDÍLEJ:
Fotogalerie
6 fotografií

Od té doby, co u Ivo Kolíska propukla amyotrofická laterální skleróza, je upoutaný na lůžko. Nemůže se hýbat, žvýkat, samostatně dýchat ani mluvit. Komunikuje jen mrkáním.Foto: DENÍK/Attila Racek

V bezbariérově zařízeném pokoji leží na posteli už jen odraz muže, kterým šestapadesátiletý Ivo Kolísek z Modřic na Brněnsku býval. Vedl velkou firmu a miloval sport. Pak přišla nemoc. Amyotrofická laterální skle-róza. Vzala mu možnost samostatně dýchat i mluvit. Jediný možný pohyb je mrkání. „Když chce třeba pohladit kočku Ráchel, nasměrujeme mu ruku. Těžko říct, co přesně cítí," říká mladší ze synů Robert.

Jde o progresivní onemocnění, způsobuje ztrátu buněk centrální nervové soustavy. Mozek je nakonec neschopný ovládat většinu svalů, pacient zůstává paralyzovaný, při zachování psychických a mentálních schopností.

U Kolíska se funkce začaly zhoršovat v roce 2005. Při lyžování si poškodil kolenní vazy. Podstoupil operaci, léčba se však nedařila a operovaná noha slábla. Pak lékaři stanovili diagnózu i ortel: amyotrofická laterální skleróza.

Největší ránou byly pro rodinu Vánoce 2006. „Lékaři nám sdělili, že je nemoc nevyléčitelná," poznamenává starší syn David. Jak říká, zvykl si o otcově nemoci mluvit. Přesto se mu občas láme hlas.

Péče o otce pro něho znamená být čtyřiadvacet hodin ve střehu. Pečovatelky se u nich střídají ve třech směnách. „Když jsem poprvé viděla, o co jde, byla jsem přesvědčená, že to nezvládnu. Asi měsíc jsem si říkala, že odejdu. Nakonec jsem si zvykla," vzpomíná zdravotní sestra Denisa Strachoňová. Nemocného neustále sleduje, aby mu z úst odsála přebytečné sliny.

Kolísek na ni nemůže zavolat, kývnout hlavou ani se usmát. Když se představuji, dívají se na mě jen jeho oči, tvář zůstává kamenná.

Největší problém dělala Strachoňové komunikace s nemocným. „Jsem zdravotní sestra, ale s takovým dorozumíváním jsem se ještě nesetkala. Teď už si ale slova odvodím," dodala Strachoňová. U Kolíska působí půl roku. Vše, co chce nemocný, musí nejdříve sdělit jí.

Ptám se ho, jestli chce něco dodat. Nejdříve zamrká na souhlas. Pak začne Strachoňová jezdit po řádcích abecední tabulky. Když Kolísek mrkne, je to signál, kde má hledat písmeno. Ošetřovatelka však často mrknutí nerozpozná správně, zasekne se uprostřed věty. Nakonec asi po pěti minutách vzniká věta.

Třikrát denně přidává ošetřovatelka Kolískovi do hadičky, která vede přímo do žaludku, jídlo. „Ochably mu i žvýkací svaly, přestal polykat. Občas mu do úst doplňujeme chuť, pro připomenutí," říká mladší syn. Je mu třiadvacet. V době, kdy se musel začít o otce starat, byl ještě teenager.

Oba synové podotýkají, že i s pomocí ošetřovatelek je péče o otce unavující. „Pokrýváme rozpočet sedmdesát tisíc korun na měsíc, se zdravotními dávkami se dostaneme na polovinu," uvádí David.

Povědomí o této nemoci se mezi lidmi rozšířilo díky projektu Ledová výzva, který má vynést peníze na výzkum. Lidé se v něm polévají studenou vodou a natáčejí to. Brněnský deník Rovnost třeba takto v září poslal příspěvek středoškolskému učiteli z Blanenska, který nemoc také má.

Syn David však z projektu nadšený není. „Tím, že si Justin Bieber vylil na hlavu kýbl, mému otci nepomohl," tvrdí.

Pomohla však rodina, přátelé, bývalí spolužáci. I proto se Kolísek nevzdává. „Snažím se nelitovat a nenadávat na osud. Taky zůstat v kontaktu s přáteli a každý den co nejvíc prožít. Bojovat za svá práva a o právo na důstojné dožití," uzavírá Kolísek.

Režim dne

Ošetřovatelky se střídají na ranní, odpolední a noční směně:

6.00 budíček

6.30 hygiena

7.00 drobný úklid

7.30 snídaně, tekutiny

8.30 ústní hygiena

9.00 pohyb, cvičení

10.00 polohování, pravý bok

11.30 strava, oběd, vývar

12.15 polohování, levý bok

14.15 strava, svačina, ovoce

15.05 komunikace, e-maily, sms

16.30 svačina, tekutiny

17.00 drobný úklid

19.00 hygiena

20.00 večeře, tekutiny

21.05 sledování TV, hudba

23.45 strava, tekutiny

00.00 polohování, pravý bok

00.30 spánek, odsávání podle potřeby

Autor: Veronika Gecová

27.10.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Neznámý pachatel v noci postříkal stříbrnou barvou auto stojící před rodinným domem ve vesnici na Ivančicku.

Vandalové se vyřádili na autech: posprejované, rozbité okno, vypuštěná kola

Pásovci jsou zajímaví schopností úplně se stočit do kuličky, čímž se chrání před predátory.
6

Vypadají jako spojení želvy a králíka. Dva noví pásovci se v zoo ještě nepotkali

AKTUALIZOVÁNO

Dopravci dostanou od kraje sto milionů k odvrácení stávky. Odborářům to nestačí

Brno – Sto milionů korun dostanou od kraje autobusoví dopravci, kteří před několika týdny vstoupili do stávkové pohotovosti. Ve čtvrtek to odhlasovali krajští zastupitelé. Pokusí se tak odvrátit hrozbu stávky, o které odboráři debatovali ve středu. 

Brněnská polární stanice funguje 10 let. Vědci našli i kosti vyhynulého ještěra

Brno /INFOGRAFIKA/ – Neustálé denní světlo i teploty hluboko pod bodem mrazu překonávají vědci při expedicích na polární stanici Masarykovy univerzity v Antarktidě. Jejich bádání přineslo už několik významných objevů. Ve středu od počátku fungování stanice uplynulo přesně deset let.

Poprvé se setkají na jevišti. Bolek Polívka převychová svého syna v šaška

Brno – Jako starý panovačný šašek obklopený svým dvorem, který chce převychovat šlechtického sirotka, se v nové autorské tragikomedii představí Boleslav Polívka. Mladého šlechtice, který se ovšem šaškem stát nechce, ztvární Polívkův syn Vladimír. Bude to vůbec poprvé, kdy se oba setkají na jevišti: v brněnské premiéře, v sobotu od sedmi hodin večer v Divadle Bolka Polívky.

Od sporáku chystá hokejový turnaj. Jednou ho chce pořádat i na náměstí Svobody

Brno - Na jeden den odložit vařečku, nazout brusle, vzít do rukou hokejku a poměřit se s přáteli z branže v hokejových dovednostech. To byl sen šestatřicetiletého šéfkuchaře Davida Viktorina z brněnské restaurace Rynk.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies