VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Zákeřná ALS: bere možnost dýchat i mluvit

Modřice /REPORTÁŽ/ - Ivo Kolísek byl hyperaktivní, teď nemůže pohnout jediným svalem. Pouze mrká. Nemoc ho připravila o zaměstnání i plnohodnotný život

27.10.2014
SDÍLEJ:

Od té doby, co u Ivo Kolíska propukla amyotrofická laterální skleróza, je upoutaný na lůžko. Nemůže se hýbat, žvýkat, samostatně dýchat ani mluvit. Komunikuje jen mrkáním.Foto: DENÍK/Attila Racek

V bezbariérově zařízeném pokoji leží na posteli už jen odraz muže, kterým šestapadesátiletý Ivo Kolísek z Modřic na Brněnsku býval. Vedl velkou firmu a miloval sport. Pak přišla nemoc. Amyotrofická laterální skle-róza. Vzala mu možnost samostatně dýchat i mluvit. Jediný možný pohyb je mrkání. „Když chce třeba pohladit kočku Ráchel, nasměrujeme mu ruku. Těžko říct, co přesně cítí," říká mladší ze synů Robert.

Jde o progresivní onemocnění, způsobuje ztrátu buněk centrální nervové soustavy. Mozek je nakonec neschopný ovládat většinu svalů, pacient zůstává paralyzovaný, při zachování psychických a mentálních schopností.

U Kolíska se funkce začaly zhoršovat v roce 2005. Při lyžování si poškodil kolenní vazy. Podstoupil operaci, léčba se však nedařila a operovaná noha slábla. Pak lékaři stanovili diagnózu i ortel: amyotrofická laterální skleróza.

Největší ránou byly pro rodinu Vánoce 2006. „Lékaři nám sdělili, že je nemoc nevyléčitelná," poznamenává starší syn David. Jak říká, zvykl si o otcově nemoci mluvit. Přesto se mu občas láme hlas.

Péče o otce pro něho znamená být čtyřiadvacet hodin ve střehu. Pečovatelky se u nich střídají ve třech směnách. „Když jsem poprvé viděla, o co jde, byla jsem přesvědčená, že to nezvládnu. Asi měsíc jsem si říkala, že odejdu. Nakonec jsem si zvykla," vzpomíná zdravotní sestra Denisa Strachoňová. Nemocného neustále sleduje, aby mu z úst odsála přebytečné sliny.

Kolísek na ni nemůže zavolat, kývnout hlavou ani se usmát. Když se představuji, dívají se na mě jen jeho oči, tvář zůstává kamenná.

Největší problém dělala Strachoňové komunikace s nemocným. „Jsem zdravotní sestra, ale s takovým dorozumíváním jsem se ještě nesetkala. Teď už si ale slova odvodím," dodala Strachoňová. U Kolíska působí půl roku. Vše, co chce nemocný, musí nejdříve sdělit jí.

Ptám se ho, jestli chce něco dodat. Nejdříve zamrká na souhlas. Pak začne Strachoňová jezdit po řádcích abecední tabulky. Když Kolísek mrkne, je to signál, kde má hledat písmeno. Ošetřovatelka však často mrknutí nerozpozná správně, zasekne se uprostřed věty. Nakonec asi po pěti minutách vzniká věta.

Třikrát denně přidává ošetřovatelka Kolískovi do hadičky, která vede přímo do žaludku, jídlo. „Ochably mu i žvýkací svaly, přestal polykat. Občas mu do úst doplňujeme chuť, pro připomenutí," říká mladší syn. Je mu třiadvacet. V době, kdy se musel začít o otce starat, byl ještě teenager.

Oba synové podotýkají, že i s pomocí ošetřovatelek je péče o otce unavující. „Pokrýváme rozpočet sedmdesát tisíc korun na měsíc, se zdravotními dávkami se dostaneme na polovinu," uvádí David.

Povědomí o této nemoci se mezi lidmi rozšířilo díky projektu Ledová výzva, který má vynést peníze na výzkum. Lidé se v něm polévají studenou vodou a natáčejí to. Brněnský deník Rovnost třeba takto v září poslal příspěvek středoškolskému učiteli z Blanenska, který nemoc také má.

Syn David však z projektu nadšený není. „Tím, že si Justin Bieber vylil na hlavu kýbl, mému otci nepomohl," tvrdí.

Pomohla však rodina, přátelé, bývalí spolužáci. I proto se Kolísek nevzdává. „Snažím se nelitovat a nenadávat na osud. Taky zůstat v kontaktu s přáteli a každý den co nejvíc prožít. Bojovat za svá práva a o právo na důstojné dožití," uzavírá Kolísek.

Režim dne

Ošetřovatelky se střídají na ranní, odpolední a noční směně:

6.00 budíček

6.30 hygiena

7.00 drobný úklid

7.30 snídaně, tekutiny

8.30 ústní hygiena

9.00 pohyb, cvičení

10.00 polohování, pravý bok

11.30 strava, oběd, vývar

12.15 polohování, levý bok

14.15 strava, svačina, ovoce

15.05 komunikace, e-maily, sms

16.30 svačina, tekutiny

17.00 drobný úklid

19.00 hygiena

20.00 večeře, tekutiny

21.05 sledování TV, hudba

23.45 strava, tekutiny

00.00 polohování, pravý bok

00.30 spánek, odsávání podle potřeby

Autor: Veronika Gecová

27.10.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Muž se chtěl otrávit výfukovými plyny. Policista mu zachránil život

Ilustrační foto.
5

Důchodkyně našla na chodníku 200 tisíc korun. Brašnu s penězi odnesla strážníkům

Začíná souboj žluté a zelené. Cestující z Brna do Prahy svezou další autobusy

Brno /FOTOGALERIE/ – Zelená či žlutá, to je oč tu běží. Dosud dominantní brněnský dopravce RegioJet dostává těžkou konkurenci na trase z Brna do Prahy. Flixbus, charakteristický zelenými autobusy, od čtvrtka zvyšuje počet spojů do a z hlavního města. Celkem jich bude jezdit osmadvacet párů denně. Dosud přes Brno provozoval jen mezinárodní linky.

RegioJet zlevnil autobusové jízdenky do Prahy. Reaguje na FlixBus

Brno – V den, kdy narostla konkurence na autobusové lince z Brna do Prahy, se rozhodl brněnský dopravce RegioJet snížit ceny jízdného. „Od čtvrtka nabízíme jízdenky od 149 korun,“ informoval mluvčí společnosti Aleš Ondrůj.

Kotzian: Výstava aut v centru Brna obrala město o miliony korun

Brno – Při konání červencové prodejní výstavy ojetých aut Mototechna mělo město přijít o peníze z místních poplatků. S takovou kritikou pořadatelů přišel ve středu Robert Kotzian ze spolku Brno+.

Slavnou Věstonickou venuši podle brněnských archeologů možná zdobilo ptačí peří

Brno - Hrábl vedle sebe a z kusu hlíny, který sebral, vytvořil sošku. Tak patrně vznikla jedna z nejznámějších paleolitických památek u nás. S novými objevy okolo Věstonické venuše teď přišli archeologové z Moravského zemského muzea.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení