Kliknutím zvětšíteDebra má za sebou už řadu dobročinných projektů v podobě kalendářů a focení. Stálého fotografa, s nímž by spolupracovali, však ve společnosti Debra nemají, což má svůj důvod.
„Každý se přes svou kameru dívá trošku jinak a vidí jiné věci, což je zajímavé sledovat v čase. Tentokrát jsme oslovili Karolínu Holubovou. Moc si vážíme všech osobností, které nám veřejně dávají důvěru. Na lidi to hodně působí a pro nás je to veliká podpora,“ říká Magda Hrudková, zakladatelka pacientské organizace Debra.
Příběh pacientské organizace Debra ČR:
Karolína Holubová, fotografka
Jaké bylo focení pro Debru?
Velmi inspirativní. Měla jsem tu čest a možnost během focení potkat spoustu zajímavých lidí, a to nemluvím pouze o osobnostech, které přišly projekt podpořit, ale především o neuvěřitelně statečných pacientech Debry.
Jak na vás pacienti působili?
Jak děti, tak dospělí na mě působili neuvěřitelně statečně a vyrovnaně. A já si jenom říkala, jaké mám štěstí, že nemusím v životě řešit problémy spojené s vážnou nemocí a že nejde-li o zdraví, nejde vlastně o nic vážného. Zdraví je přece jenom nejdůležitější a každý by si to měl uvědomit. Vážit si toho, co má, a nepřeceňovat, co nemá.
Fotila jste pro Debru prvně?
Ano. A jsem velice poctěna, že si mě pro aktuální trička vybrali. Už jsem pro ně fotit měla, ale bohužel jsme se nesešli časově. Teď to vyšlo a mě to nesmírně těší!
Jitka Čvančarová herečka, patronka Debry
Kdy začala vaše spolupráce s Debrou?
S Debrou jsem od roku 2007, kdy mě oslovila paní primářka Hana Bučková. Osvětovou kampaň o životě s EB, které se hlavně věnuju, vedeme od roku 2010. Tehdy pro mě začala intenzivní práce pro pacienty a také hodně s nimi samotnými. (EB je mezinárodně užívaná zkratka pro Epidermolysis bullosa; vrozené onemocnění, které spadá do kategorie „vzácných“, u nás se pro něj vžilo laskavější symbolické označení nemoc motýlích křídel. pozn. red.)
Co lze díky pomoci zvenku pro ty, kdo trpí nemocí motýlích křídel, udělat?
Bez pomoci zvenku se naši pacienti dnes už neobejdou a takovou pomoc jim poskytuje hlavně Debra. Peníze, které na naši práci získáváme, zužitkujeme do poslední koruny. Základem je zdravotnická péče.
Naštěstí je v Česku specializované klinické EB centrum ve Fakultní nemocnici Brno a hned vedle něj je právě pomáhající organizace Debra. Jsou to spojené nádoby, jednu bez druhé si dneska už neumím představit. A tahle spolupráce je pro naše pacienty klíčová – dostává se jim veškeré možné podpory. Říká se tomu „komplexní péče“ a já jsem moc pyšná na Debru i EB Centrum ve FN Brno, že společně dokážou hledat cesty, jak pacientům ulevovat.
V Debře se angažujete dlouhodobě, jste svědkem vývoje podpory pacientů. Máte pocit, že se o této nemoci mluví víc a víc, což těm, kteří jí trpí, pomáhá?
Samozřejmě, je to tak. Když jsem se seznámila s nemocí motýlích křídel, znaly tuhle problematiku rodiny pacientů a možná jejich nejbližší okolí. A ani oni ještě stále nevěděli, co je to vlastně za nemoc, kde se vzala a co ji způsobilo.
Neznali další pacienty, mysleli si, že jsou na světě snad sami. S Debrou jsme začali intenzivně pracovat na osvětě veřejnosti a ruku v ruce s tím šla i edukace lékařů a dalších odborníků. Byly to paralelní aktivity Debry a EB Centra, krásně jsme se v tom potkávali.
Teplická kadeřnice Jana Burdová udělala pro charitativní kalendář z herečky Anny Kameníkové motýla s křídly z lidských vlasů.
Dneska už se dá říct, že snad téměř všichni lidi něco někde o nemoci motýlích křídel zaslechli a vědí, že to není žádná legrace. Hodně lidí ví víc a dost lidí toho o tomto vzácném onemocnění ví opravdu hodně. I to pacientům samozřejmě pomáhá.
Daří se nám eliminovat chování okolí, které může pacienty zranit – lidé se jich nebojí, ptají se, mají pochopení. Odstup tu sice stále někdy je, ale ten se netýká pacientů, ten se týká společnosti jako takové. Tohle se bude měnit postupně, ale i společnost už v tom ohledu udělala obrovský pokrok.
Eva Holubová, herečka
Kývla jste na spolupráci s Debrou hned?
Určitě, já si to moc nepamatuju. Je klidně možné, že jsem se i vnutila.
Musíte dostávat řadu nabídek k podobné spolupráci. Je těžké si vybrat?
Já bych svůj čas věnovala nejraději všem, ale jednak bych to nestíhala a taky by bylo kontraproduktivní, kdyby odevšad čuměla Holubová. Navíc jsou lidé, kteří mě nemusí. Výběr, komu pomohu, je individuální.
Proč ale právě Debra?
Jedno období jsem nemohla spát a svět mne bolel. Nebyl nikdo vhodný, s kým bych mohla souznít, což byl problém můj, nikoli těch ostatních. Oni to měli jinak, nechtěla jsem nikoho zatěžovat. Jednou jsem brouzdala po Facebooku a našla otevřenou jednorázovou skupinku přátel poezie, kterou vedla Olinka Joklová. Používala jsem jméno své maminky, takže se hned nevědělo, která jsem.
Tam jsme si recitovaly básničky. Do rána! Já Gellnera, Ortena, Rimbauda, Wolkera. Oli svoje nebo myslím Šáni. Pak se to po několika takových nocích provalilo. A došlo na seznámení s @dobramama (Olžina maminka – pozn. red.). Dozvěděla jsem se víc informací o tom svinstvu (EB), o těch bolestech, o těch statečných bytostech. Andělští motýlci! A je s nimi sranda, žádný upejpání. Oluš to dokázala pěkně rozjet!
V čem jsou podle vás „Debráčci“ úžasní?
V bolavém boji o bytí!
Bára Strýcová, tenistka
Jaké bylo vaše setkání s lidmi, kteří trpí nemocí motýlích křídel?
My se s pacienty známe už dlouho. Na focení kampaně NADOTEK se nás tentokrát sešlo hodně. Byli tu děti i dospělí s nemocí motýlích křídel a mně s nimi je moc fajn. Co se týče toho, že trpí – není na nich žádné trápení poznat.
Co se vám na těchto pacientech líbí?
To souvisí s tím, co už jsem říkala, že své trápení nedávají znát. A to je neuvěřitelné. Víme, že jim není fajn, že je každou chvíli něco opravdu hodně bolí, že se musejí omezovat kvůli své nemoci, že se nemůžou třeba ani dle libosti najíst. Je toho opravdu moc. Ale když jste s nimi, na vše tohle zapomenete jako oni. Vnímáte je jako děti, které si chtějí hrát a řádit, i když k tomu potřebují speciální podmínky a s dospěláky si skvěle popovídáte o úplně běžných věcech.
Jste maminka, vážíte, kde strávíte čas bez syna. S pacienty Debry to stálo za to?
Určitě. Kdybych tohle nepovažovala za smysluplné, nedělala bych to. Moc ráda pomáhám Debře s její osvětovou kampaní, protože vím, že to má velký význam. Osvětu vnímám jako způsob ochrany pacientů. Z nevědomosti lidi dokážou ošklivě ublížit. A pro mě osobně je čas s Debrou, hlavně s pacienty, obohacující, takže mi opravdu stojí za to.
Co je to nemoc motýlích křídel:
Martin Šonka, akrobatický pilot
Jak dlouho s Debrou spolupracujete?
Přibližně pět let. Tehdy jsem se s vedením nadace potkal na jednom benefičním večeru. Na této akci jsme měli možnost probrat fungování nadace, a já se tak dozvěděl spoustu informaci o tom, jak Debra funguje a jak pomáhá svým klientům. Toto vše mě natolik zaujalo, že jsem se rozhodl pokusit se jim pomoci. Velice rychle jsme se domluvili na spolupráci.
Jak moc jste toho věděl o nemoci motýlích křídel před vstupem do zmíněného projektu?
Věděl jsem úplné minimum. A protože jsem si myslel, že takových lidí jako já je hodně, bylo pro mě přirozené snažit se pomoci šířit povědomí o této nemoci.
Koho vám Debra na focení přidělila?
Během minulé kampaně mi byl na focení přidělen malý Vašík. Tentokrát to byly dvě mladé dámy, Naďa a Máša z Mariupolu, trpící touto nemocí.
Zaujal vás jejich příběh? Měl jste možnost si s nimi během focení popovídat?
Program při focení byl nabitý, ale přesto jsme si našli chvilku k tomu, abychom si spolu alespoň krátce popovídali. Holky mají nejen velké potíže s EB nemocí, ale za sebou i kruté chvíle, protože musely narychlo opustit kvůli válce svůj domov. Naštěstí díky Debře se v České republice ihned dočkaly kvalitní zdravotnické péče. Snad se u nás budou mít po tom všem fajn!
11
1
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
