V České republice ročně přibývá asi sedm set nových pacientů s roztroušenou sklerózou. To je autoimunitné onemocnění napadající mozek a míchu, které může vést až ke ztrátě pohyblivosti. Celkem se zde odhaduje počet nemocných na 22 tisíc. Část z nich je přitom mimo systém. To znamená, že se jim nedostává správné léčby.

Pokles léčby

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS, do kterého přispívají všechna specializovaná centra, totiž registruje pouze 17,5 tisíce nemocných. Počet těch, kteří se aktivně léčí, přitom loni dosáhl 14,5 tisíce a ve srovnání s předchozím rokem mírně poklesl. „Důvod je nasnadě,“ konstatuje projektový manažer registru Jiří Drahota s poukazem na pandemii koronaviru.

Podle neuroložky Evy Kubaly Havrdové z 1. lékařské fakulty UK se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s tímto onemocněním báli nákazy. Návštěvnost ve specializovaných centrech tak klesla přibližně o třetinu. „Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon,“ říká.
Obavy podle ní byly zbytečné, když se ukázalo, že roztroušená skleróza sama o sobě není rizikovým faktorem. Ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením či obézní.

U mnoha pacientů pak kvůli pandemii přetrvávají únava, úzkost a deprese. „Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ dodala s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s RS skončit na JIP.

Hledání nemocných

Vzhledem k tomu, že pacientům mimo systém může hrozit i dřívější úmrtí, spustil Nadační fond IMUPLS projekt Roztroušeně společně, kdy se ve spolupráci s regionální pacientskými organizacemi Roska pokusí „zachytit“ ty, kteří už jsou v sekundární progresi onemocnění. „Jeho prostřednictvím bychom měli získat dalších 800–1 300 pacientů,“ říká ředitelka registru ReMuS Jana Vojáčková.

Nemoc postihuje většinou mladé lidi mezi dvaceti a čtyřiceti roky. Podle nejnovějších dat z registru je mezi pacienty 71,6 procenta žen a 28,4 procenta mužů. Projevuje se rozmanitou škálou obtíží – únavou, depresemi, potížemi se soustředěním, pamětí či učením, různými formami tělesného postižení, zrakovými, urologickými či sexuálními problémy.