Pohled na nemocné dítě rve srdce i tomu nejsilnějšímu rodiči. Když potomek onemocní běžným virovým onemocněním, angínou nebo sezónní chřipkou, každý rodič hned myslí na nejhorší a přeje si, aby se jeho dítko co nejrychleji uzdravilo. Během týdne však bývá opět jako rybička a maminka s tátou si mohou oddychnout, že už je vše za nimi.

Maminka šestnáctileté Lil si však nedodychla již 11 měsíců, a každý den stojí u jejího lůžka a modlí se, aby se stal zázrak a její dcera se uzdravila. Aby mohla Lil podstoupit další léčbu, potřebuje znát přesně své diagnózy. Konkrétní odpovědi však mohou poskytnout pouze specialisté ze zahraničí, kteří se oblasti věnují. V Čechách bohužel nikdo takový není.

Zhoršení stavu a boj s časem

Peníze pro svou dceru se žena snaží vybrat už skoro půl roku, ale zatím neúspěšně. Sice už se jí podařilo vybrat přes 1,2 milionu korun, ale pokud se nevybere celá částka, tedy 1,5 milionu, odborníci nebudou moci její dceři přesnou diagnózu stanovit, nikdy nebude moci být operována bez obrovského rizika a nikdy se už nemusí vrátit do normálního života.

„Diagnostika je skutečně stěžejní, ale naši lékaři bohužel nemají s tímto onemocněním naprosto žádné zkušenosti. Klinicky má dcera veškeré příznaky, v jejím těle se dějí hrozné věci, ovšem geneticky to kvůli nedostatku potřebných technologií a adekvátních zkušeností lékařů nelze v Čechách více prozkoumat a potvrdit,“ vysvětluje maminka šestnáctileté dívky nemožnost dalšího postupu bez detailního vyšetření provedeného odborníkem s dostatečnou praxí.

Lucie náhle zemřela na leukémii. Zanechala po sobě manžela a dvě malé dcerky
Byla unavená, myslela, že má chřipku. Po dvou dnech mladá žena zemřela

Dostala se proto do situace, kdy ví, že její dcera má závažné onemocnění, které ji vážně ohrožuje na zdraví, ovšem bez velkého množství peněz se nedostane k odborníkům do zahraničí, kteří s její léčbou mohou výrazně pomoci.

„Pokud by měla být teď dcera operována, musím podepsat papír, že jsem byla srozuměna s riziky. To ale nejsou běžná rizika, zde je opravdu pravděpodobnost, že operace nemusí být úspěšná, dopředu známá a poměrně vysoká,“ strachuje se o zdraví své dcery maminka.

Bez diagnózy operována nebude

Jak sama říká maminka nemocné dívky, nikdy nevíte dne ani hodiny. Jeden den jedete do práce plni energie, ale nevíte, co bude odpoledne.

„Víte, já jsem do 15. 6. vůbec netušila, že mám tak vážně nemocnou dceru. Myslela jsem si, že mám naprosto zdravé dítě. Je to skutečně velice těžké. Člověk je vyčerpaný, když je doma binec a křik, ale mnohem horší je, když děti lehnou a vy se na ně musíte dívat s pocitem, že jim nedokážete pomoci. To je skutečně jako peklo na zemi,“ sdílí svůj stesk nad nemocnou dcerou maminka.

Jak jsme již psali v minulém článku, aby mohla být šestnáctiletá Lil v zahraničí v budoucnu operována, potřebuje přesnou diagnostiku, ke které se vyjádří odborník na danou tématiku. Tací jsou však bohužel pouze v zahraničí a neberou si za práci málo. V případě Lil se jedná o vaskulární kompresivní syndromy, které dívce působí mnoho bolestivých tělesných obtíží a syndrom POTS, který má na svědomí extrémně prudký nárust srdečný aktivity.

Diagnostika se provádí pouze v několika zemích na světě, ovšem není možné ji provést během jednoho vyšetření.

„Není to jedna cesta, že člověk odjede například do Španělska, podstoupí jednu kontrolu, a je to hotové. Je tam mnoho vyšetření, která jsou neskutečně finančně náročná. Milion a půl, o který žádáme, je jen část potřebných financí. V tuto chvíli by však peníze zaplatily diagnostiku a náklady s ní spojené, díky čemuž by mohla být dcera časem v případě potřeby i operována,“ pokračuje maminka.

Operace s obrovským rizikem

Na případnou operaci by si následně Lil přála odjet buď do Španělska za doktorem Alejandrem Rodriguézem Moratou, který je podle zjištění maminky největším odborníkem na dané onemocnění, nebo zvolit jinou ze zahraničních klinik.

Frontman skupiny Vanaheim Miloš Koblmüller je ve vigilním kóma.
Frontmanovi známé kapely se náhle zastavilo srdce. Oživovali ho před očima dětí

„Samotná operace pak může stát až čtyři miliony korun. Ale stěžejní je stále správná diagnostika. Mám zkušenosti s lidmi, kteří byli operováni bez dostatečné diagnostiky v zahraničí sice za nižší cenu, ale po měsíci mají ještě závažnější problémy. Celkově se jejich stav hodně zhoršil, takže museli podstoupit další operace. Mají za sebou mnoho operací, stálo je to hodně peněz, a vlastně nedošlo k žádnému zlepšení,“ podporuje nutnost správné diagnózy Lilina maminka, která chce udělat vše proto, aby její dceru takový osud nečekal.

O problematice cévní chirurgie hovořil i primář Oddělení cévní chirurgie Národního ústavu srdečních a cévních chorob (NÚSCH) doktor Ján Tomka: Moderní trendy v cévní chirurgii

„Některé věci, které se mé dceři dějí, nikdo nevidí a nikdo neví, proč se dějí. Je potřeba to důkladně prozkoumat. Protože kdyby se rozhodli ji operovat bez těchto znalostí, neměli by k dispozici všechny potřebné diagnostiky odborníků, mohli by ji otevřít a až na sále zjistit, s čím vlastně pracují,“ říká maminka, která se z tohoto důvodu operaci bez přesné diagnostiky zatím brání a snaží se nejprve získat dostatek finančních prostředků na cestu do zahraničí a všechny další náklady s tím spojené.

Vděčni za každý další den

V tuto chvíli ale jen čeká a každý den bojuje za zdraví toho nejcennějšího, co má.

„Vždy jsem si vážila daru dalšího dne s dětmi, a to dokonce i dřív, než Lil onemocněla. Dnes jsem ráda za každý další den s ní, kdy nám ještě přijímá potravu, vylučuje, kdy v podstatě je ten stav takový, jaký je, ale je. Věřím, že se stane zázrak, a že díky všem hodným lidem se dostaneme k tomu největšímu odborníkovi a uzdraví se,“ smutně podotýká maminka, která se snaží dceři situaci ulehčit a před špatnými zprávami ji chrání.

Lindsey Parr Gritton byla ve 36. týdnu těhotenství, když zjistila, že má rakovinu prsu ve čtvrtém stádiu.
Těhotné ženě našli rakovinu a dávali jí půl roku života. Její příběh neskončil

Sama nachází útěchu ve víře v Boha, bez níž by prý situaci jen stěží zvládala. „Kdybych někde padla do kouta a litovala se, tak tím dceři nijak nepomůžu. Snažím se být v kondici, udržovat se, aby dcera viděla, že to vlastně není tak hrozné. Nechci, aby cítila, že je v tak vážném stavu. Záměrně věci zlehčuji, aby tohle nemusela vnímat,“ přiznává dívčina maminka.

Pokud Lil na diagnostiky do zahraničí odjede, a pokud následně podstoupí operaci, která bude úspěšná, stále nebude mít vyhráno. Čekají ji pak roky intenzivní rehabilitace, které bude muset rodina opět sama uhradit stejně jako nákup speciální stravy, jež nehradí pojišťovna. Nyní však mamince nezbývá než se intenzivně modlit, aby mohli s léčbou vůbec začít.

Chcete-li Lil na její cestu za zdravím přispět, můžete tak učinit ZDE prostřednictvím sbírky na Donio .

Mladé sportovkyni Lil se převrátil život vzhůru nohama. Pomoci ji mohou jedině v zahraničí:

Zdroj: Deník/Jiří Štraub
Lil (vlevo) se svou maminkou Lenkou a starší sestrou Laurou
Šestnáctiletou dívku přepadly silné bolesti. Pomoct mohou jen 3 lékaři na světě