I když mají postižení nebo vážnou chorobu, chtějí lidé většinou žít doma. Současný nejvyšší stupeň příspěvku na péči ve výši 19 200 korun jim stačí jen na necelých pět hodin osobní asistence denně. Oni by jich ale potřebovali alespoň dvanáct. Podle neziskovky Asistence lidé odkázaní na pomoc druhých pak například často omezují jídlo a pití, aby se jim nechtělo na toaletu, když jsou doma sami. Zažívají permanentní stres, nemohou žít svobodně a pár hodin asistence využívají jen na základní úkony. Většinu času jim proto pomáhá někdo blízký, kdo kvůli tomu ale často přichází o zaměstnání, příjmy i volný čas.

Rodinné pečující se snaží podporovat Diakonie Českobratrské církve evangelické prostřednictvím projektu Pečuj doma. Jeho vedoucí Sarah Huikari upozornila, že úraz nebo nemoc mohou převrátit život ve vteřině nejen dotyčnému, ale i jeho blízkým. „Je třeba zachovat klid, vše probrat s celou rodinou a blízkým okolím, zda vypomohou,“ poradila. Doporučila podporu dobře naplánovat, aby ji šlo poskytovat dlouhodobě. A pečlivě ji zvážit, pakliže by na ni měl být člověk sám.

Žena pečující o vážně nemocného manžela usiluje o to, aby pečovatelky a osobní asistenti mohli pomáhat i s péčí o děti:

Manželé Ovsenákovi
Pečující o nemocné příbuzné nemá kdo vystřídat. Pomoc mají na stole poslanci

Projekt Pečuj doma radí, které sociální a návazné služby lze využívat, jak si zajistit kompenzační pomůcky a uzpůsobit svou domácnost. Podle Huikari je důležité umět si říct o konkrétní pomoc a nestydět se oslovit i širší rodinu, přátele nebo sousedy. Pokud pečující nechce přijít o zaměstnání, je vhodné se obrátit na odlehčovací služby, které organizace poskytují terénní, ambulantní nebo pobytovou formou. A umožní i nezbytný odpočinek.

Nebýt sám a mít dost sil

Akutní fázi krize, kdy náhlé vážné onemocnění blízkého může ochromit fungování rodiny, pomáhá zvládnout nezisková organizace Alfa Human Service. Stará se o psychickou stabilitu zúčastněných, prevenci syndromu vyhoření nebo o rozdělení zátěže. Klientům také poskytuje praktické informace a kontakty v sociálních službách. „Pokud se chci starat o druhého, musím mít sílu nejprve pro sebe a pak ji mohu dávat druhému. Nejedná se o selhání, ale o důležitý krok v dlouhodobé péči,“ uvedla terapeutka této organizace Martina Chmelová.

Podle ní by měl stát zlepšit především včasnou informovanost pečujících osob, aby se dozvídaly včas a na správném místě, jaké jsou jejich možnosti. „Pečující se může obracet na sociální pracovnice nemocnic nebo svého úřadu v místě bydliště. Sociální poradenství je ze zákona o sociálních službách poskytováno zdarma,“ zdůraznila.

Projekt Pečuj doma odhaduje, že se doma o své nemohoucí blízké stará až milion Čechů. Zhruba pětina se ale kvůli tomu dostává do ekonomických potíží. Jeho vedoucí Huikari zdůraznila, že rodinní pečující patří k pilířům českého sociálního a zdravotního systému. Mnohdy musí umět zacházet s vyživovací sondou v břiše, s dýchacím přístrojem nebo s umělým vývodem střev. „Ti lidé jsou denně na pokraji fyzického a psychického zhroucení. Zaslouží si za to respekt, partnerský přístup a hmotné zajištění,“ apelovala.

Zatímco pobytové zařízení obdrží dotaci z veřejných zdrojů, zhruba 70 tisíc korun na lůžko v domovech pro lidi se zdravotním postižením a přes 50 tisíc korun v domovech pro seniory, rodinný pečující nedostává od státu žádné peníze. Příspěvek na péči čerpá člověk, o nějž se dotyčný stará a ve výši, která zdaleka nepokryje poskytnutou pomoc.

Lidem, kteří potřebují nejvyšší péči, se od července zvýší příspěvek téměř o 40 procent. Senioři a postižení v nejnižším stupni ale mají smůlu:

Zástupci ministerstvo práce a sociálních věcí představili návrh změny částek vyplácených jako příspěvek na péči. Lidem, kteří potřebují nejvyšší péči, jej od července zvýší téměř o 40 procent. Ilustrační snímek
Změny u příspěvku na péči: Výrazně se zvýší, na některé se ale nedostane

Ministerstvo práce a sociálních věcí na tuto dlouhodobou kritiku nyní zareagovalo dvěma kroky. Od července 2024 zvýší příspěvek na péči. Nejvíce si polepší právě ti v nejvyšším, čtvrtém stupni závislosti na jiné osobě. A ještě více dostanou ti v domácí péči. Obdrží 27 tisíc korun měsíčně. Dávka se jim zvýší o 40 procent a uhradí si z ní sedm hodin asistence denně. Tím by se mělo výrazně ulevit rodinným příslušníkům, kteří se o ně starají. „Chceme tak výrazně odlišit a podpořit ty, kteří žijí v domácím prostředí i ty, kteří se o ně doma starají,“ uvedl šéf rezortu Marian Jurečka.

Dodal, že jde o mezikrok a postupně se bude snažit peníze ještě navýšit. Připomněl také, že už nyní si lze více hodin dokoupit z dotačního titulu osobní asistence. „Postupně se chceme dostat do stavu, kdy péče nebude spočívat na třeba dvou členech rodiny, ale klient si bude moci zaplatit člověka, který to bude mít jako náplň práce,“ dodal ministr.

Navíc v rámci penzijní reformy představitelé ministerstva práce navrhli, aby pro lidi pečující o své nemohoucí blízké braly úřady jako základ pro výpočet budoucích penzí aktuální průměrnou mzdu v letech, kdy nemohli pracovat, ale pečovali. Pokud reforma projde schvalováním v parlamentu, platit to bude od roku 2027.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.