VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jeden ze dvou tisíc. V Brně připomněli vzácná onemocnění

Brno - Dvaasedmdesátiletému Františku Pourovi diagnostikovali Idiopatickou plicní fibrózu před čtyřmi lety. Nemoc ho ale trápí mnohem déle. Jeho lékařka vzácnou chorobu nerozeznala. Než se Pour dostal k moderní léčbě, nemoc pokročila.Podobný osud trápí jednoho pacienta z dvou tisíc lidí. Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.

1.3.2017
SDÍLEJ:

Vzácná onemocnění si lidé připomínají poslední únorový den. Ve středu se při té příležitosti sešli odborníci v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity v Brně.Foto: Beatrix Křížová

Na vzácná onemocnění mnohdy neexistují dostatečně účinné léky a léčba je často velmi nákladná. V současnosti existuje více než sedm tisíc různých vzácných chorob. „Když je spojíme dohromady, jsou ve skutečnosti velice časté. S touto skupinou pracujeme téměř denně," vysvětlila Hana Ošlejšková z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Brno.

O většině vzácných chorob často lidé nic netuší, dokud neonemocní. „Vůbec jsem nevěděl, co nemoc obnáší. Hledal jsem informace na internetu a prožíval nelehké chvíle, když jsem četl, jakou mám prognózu," popsal Pour, který pochází z Písku.

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a nemocný se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku pouhých pět let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Mezi další vzácné nemoci patří například vrozené puchýřnaté onemocnění s názvem nemoc motýlích křídel, kdy je kůže velmi křehká a zranitelná, nebo spinální svalová atrofie, při níž pacientovi ubývá svalstvo a následkem bývá nemožnost pohybu.
Důležitá je v boji se vzácnými nemocemi i práce výzkumníků. Tématem středečního setkání proto bylo „Výzkum nám dává naději". „Nemusíme jej chápat pouze jako vědeckou práci ukrytou v laboratořích, ale také jako objevování možností, jak takto nemocným lidem a jejich rodinám pomáhat," uvedla primářka Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno Renata Gaillyová, která akci zorganizovala.

Pomoci například rodičům, jejichž děti onemocní vzácnou chorobou, může také Centrum provázení. „Situace, kdy si rodiče musí vyslechnout špatnou zprávu o zdravotním stavu svého dítěte, se nedá s ničím srovnat. Pomoci chceme těmto rodinám tím, že je provedeme vším, co je při náročné léčbě čeká," upřesnil Jan Michalík z Centra provázení, které působí ve Fakultní nemocnici Brno.

Autor: Růžena Machálková

1.3.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Stříhání keřů. Ilustrační foto.

Větve chytají do pasti řidiče i chodce. Majitelé je odstraní až po výzvě

Mladý hokejista brněnské Komety Martin Nečas.

Dobří holubi se vracejí. Martin Nečas míří zpět do Komety

Přehradu zamkl vedoucí lodní dopravy zlatým klíčem. Plavební sezona skončila

Brno /FOTOGALERIE/- Naposledy pro letošní rok se v neděli v podvečer svezli lidé na lodích brněnského dopravního podniku na Brněnské přehradě. Jednasedmdesátá plavební sezona skončila. Přehradu pro lodě symbolicky zamkli zlatým klíčem.

AKTUALIZOVÁNO

Jasno bylo už v poločase. Zbrojovka jede z Plzně bez bodu

Plzeň, Brno – Vyslechl si sice potlesk a skandování fanoušků, jenže ne z úst těch brněnských. Nového trenéra Zbrojovky Romana Pivarníka vřele přivítali příznivci Plzně, kterou ještě v minulé sezoně vedl. Návrat do známých míst se mu ale nepovedl. Brno v jedenáctém prvoligovém kole prohrálo na hřišti vedoucího týmu tabulky 0:3 a je dál předposlední. „Po fotbalové stránce se Plzni nemůžeme rovnat, ale chtěli jsme ji víc potrápit,“ posteskl si Pivarník.

AKTUALIZOVÁNO

Rozhodla oblíbenost. Kroužky vynesly do sněmovny bývalého hejtmana i primátora

Jižní Morava – Lékařský titul i všeobecná oblíbenost zamíchaly s pořadím nových poslanců, kteří ve sněmovně usednou. Možnosti zvolit konkrétního člověka pomocí kroužkování využila třeba Zdena Holomková z Březiny na Brněnsku. „U voleb jsem zakroužkovala kandidáta, kterého osobně znám. Vím, že pro naši obec dělá hodně a zaslouží si to,“ vysvětlila.

Výstřely, řev fanoušků Komety a sirény. V Brně zazněla nejhlasitější symfonie

Brno /FOTOGALERIE, VIDEO/ - Vstup pouze na vlastní nebezpečí a se špunty v uších. Takové doporučení dostaly stovky lidí, které se v sobotu večer vydaly na brněnské výstaviště. Zazněla tam nejhlasitější skladba světa, Symfonie sirén. Dílo poprvé představil jeho tvůrce Arsenij Avraamov v roce 1922 v ázerbajdžánském Baku.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení